MSA: Schmerz-Studie nutzt Social Media
Ein Team um die Neurologin Alessandra Fanciulli ist dem Schmerz im Rahmen der seltenen neurodegenerativen Erkrankung Multisystematrophie (MSA) auf der Spur. Dafür verlassen die ForscherInnen altbekannte Pfade.
Die Innsbrucker Univ.-Klinik für Neurologie (Direktor: Stefan Kiechl) ist ein Referenzzentrum für MSA. Bereits seit vielen Jahren forschen der Neurobiologe Gregor Wenning und die Neurologin Alessandra Fanciulli zu Ursache, Verlauf und Therapie dieser seltenen parkinsonähnlichen Erkrankung. Zahlreiche Forschungsbeiträge aus Innsbruck fanden bereits internationale Beachtung, darunter die Etablierung einer europäischen MSA-Studiengruppe (EMSA-SG), die Entwicklung eines transgenen Mausmodells oder die in Innsbruck etablierte Skala zur Quantifizierung des Krankheitsverlaufs (UMSARS).
„Zwar bemühen sich Forschungsgruppen weltweit, neue Erkenntnisse zu dieser tödlich verlaufenden Krankheit zu gewinnen, ein Thema ist jedoch bis heute nur wenig erforscht: der Schmerz. Weder Studien noch Skalen liefern eine systematische Beschreibung von MSA-abhängigen Schmerzen“, schildert Alessandra Fanciulli die Ausgangslage. Einige Beschwerden, die auf klassische MSA-Symptome zurückzuführen sind – etwa Nackenschmerzen bei orthostatischer Hypotonie, Bauchschmerzen durch Obstipationsneigung oder Gelenksschmerzen aufgrund zunehmender Immobilität – seien bekannt, doch ein systematischer Überblick fehlt, was auch die Therapieforschung beeinträchtigt.
Direkter Einblick in den realen Alltag
Nun rückt das Thema Schmerz aus Sicht der PatientInnen in den Fokus des Forschungsprojektes von Alessandra Fanciulli, welches durch die MSA Coalition – die internationale PatientInnenvertretung ist langjährige Kooperationspartnerin des Innsbrucker MSA-Teams – mit 105.000 US-Dollar gefördert wird. „Die MSA-Coalition beobachtet seit vielen Jahren, dass sich Patientinnen und Patienten vor allem in den sozialen Foren über ihre Schmerzen und ihre Erfahrungen damit austauschen“. Diesen direkten Einblick in den realen Alltag der PatientInnen und ihrer Betreuung will Fanciulli nun im Rahmen eines wissenschaftlichen Projektes näher erforschen.
BU: Haben das Thema MSA und Schmerz im Visier, v.l.: Julia Wanschitz, Alessandra Fanciulli, Nicole Campese, Andreas Schlager, Gregor K. Wenning, Georg Göbel, Lalit Kaltenbach, Fabian Leys. Foto: Jean Pierre Ndayisaba
Die Rekrutierung einer repräsentativen Kohorte für eine klassische Befragungs-Studie wäre eine große Herausforderung gewesen. Dem Studienteam war es wichtig, auch PatientInnen und Pflegende, die keinen Zugang zu einem MSA Expertisezentrum haben, in die Studie einzubeziehen, um so auch Unterschiede in der gesundheitlichen Versorgung in ländlichen oder urbanen Regionen bzw. in unterschiedlichen Ländern erkennen zu können. „Mit einem webbasierten Fragebogen (siehe https://redcap.i-med.ac.at/surveys/?s=LPFA8RRRRLA3WXKT) können wir diese Hürde nehmen und auch zentrumsferne oder weniger mobile Patientinnen und Patienten erreichen. Neben dem Austausch mit den externen Fachleuten Anette Schrag vom University College London und Ray Chaudhuri vom King’s College London haben wir uns dafür an die lokale Ethikkommission und an Georg Goebel vom Institut für Statistik gewandt, mit dem wir schon seit vielen Jahren erfolgreich zusammenarbeiten“, erzählt Fanciulli. Statistiker Georg Goebel, Experte auf dem Gebiet PatientInnen orientierter Gesundheitsinformationssysteme, hat für die Studie eine entsprechende Befragungsplattform entworfen. Zwei unterschiedliche Fragebögen richten sich einerseits an MSA-PatientInnen und andererseits an pflegende Personen. Auf diesem Weg wollen Alessandra Fanciulli und die PhD-Studentin Nicole Campese gemeinsam mit den Schmerz- und MSA-ExpertInnen Gregor Wenning, Klaus Seppi, Werner Poewe, Julia Wanschitz, Andreas Schlager und Roberta Granata unter Beachtung der Datenschutzrichtlinien wichtige Informationen zu Schmerzerfahrung und -bewältigung einholen. „Nach entsprechender Datenbereinigung soll es schließlich möglich sein, eine erste systematische Beschreibung von Schmerz im Zusammenhang mit MSA als Grundlage für weitere, klassische Therapiestudien zu schaffen“, so Fanciulli.
(16.02.2023, Text: D. Heidegger, Bilder: AdobeStock/Cherris, Gruppenfoto: Jean Pierre Ndayisaba)
Links:
Zum Fragebogen: https://redcap.i-med.ac.at/surveys/?s=LPFA8RRRRLA3WXKT